Tovább erősítik az együttműködést
A Zsigmondy Vilmos Harkányi Gyógyfürdőkórház régóta ápol jó kapcsolatot betegszervezetekkel. Az egyik legerősebb kölcsönösségen alapuló együttműködés – melynek kapcsán a tavaly nyitott hotelszárnyban is több csoport megfordult – a kórház egyik fő profilját erősíti.
A Szegedi Pszoriázis Egyesület ősz óta küldi a balneoterápiás kezelésre jogosult tagjait a harkányi kórházba. Munkaprogramjuk négy alappillérjét Hullmann László, az egyesület elnöke foglalta össze.
A Tanult Beteg Program
Az egyesületi találkozókon a Szegedi Bőrgyógyászati és Allergológiai Klinika szakorvosainak, illetve más szakembereknek a bevonásával olyan előadásokat szervezünk, amelyek segítségével az egyesületi tagok megismerhetik a pikkelysömör kezelésével kapcsolatos legfrissebb tudományos eredményeket, illetve a társbetegségekkel kapcsolatos tudnivalókat is.
Ezeken az előadásokon természetesen nem csak az egyesületi tagok vehetnek részt, az egyesületi találkozók nyitottak minden érdeklődő számára (rendszeresen meghirdetjük a Klinika épületében is, és saját honlapunkon is.
A Tanult Beteg Program célja a pikkelysömörrel kapcsolatos ismeretek bővítésén, az új kezelési lehetőségek megismerésén kívül az is, hogy a tagság emberközelből ismerje meg a betegeket kezelő orvosokat, és ezáltal segítse az orvos–beteg közti teljes bizalom kialakulását.
2015-ben nem csak az egyesületi találkozók keretében igyekeztünk ezt a programot teljes értékűvé tenni, de biztosítottuk a hozzáférést az elhangzott előadásokhoz internetes honlapunkon is, Szeged Megyei Jogú Város Önkormányzatának műszaki támogatásával pedig sikerült kiadnunk A BŐR című papír alapú hírlevelünket, amelyet rendszeresen eljuttatunk minden tagunkhoz.
A Betegjogi Program
A betegjogi program két szempontból foglalkozik a tagság érdekképviseletével: a személyre szabott érdekképviselet keretében arra törekszünk, hogy a betegek megismerjék a kezeléssel kapcsolatos jogaikat, s ennek érdekében szükség esetén találkozókat, előadásokat szervezünk a betegjogi képviselettel.
A közösségi érdekképviselet keretében Egyesületünk bekapcsolódott a helyi – szegedi, Fogyatékkal Élők és Betegek Érdekvédelmi Szervezeteinek Fóruma – illetve országos jellegű érdekszervezetek munkájába, mint az Országos Betegfórum, és természetesen a szegedi Civil Információs Centrum munkájába is.
Elégedetten állapíthatjuk meg, hogy tavaly nem volt szükség az Érdekvédelmi Bizottság összehívására, nem kellett érdekvédelmet sértő kérdésekkel foglalkoznunk.
Az Állapotfenntartó Program
A munkaprogram harmadik pillérét a 2015. évi áprilisi közgyűlésünkön hirdettük meg, és azóta igen kimagasló eredményeket értünk el. Tavaly ősszel – szeptember–október folyamán – összesen kilenc egyesületi tagunk számára tettük lehetővé a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórház nyújtotta balneoterápiás kezelés igénybe vételét könnyített feltételekkel.
A Szegedi Pszoriázis Egyesület elnöksége a 2015-ben indított Állapotfenntartó Program keretében a jogosult és rászoruló tagjai számára technikai – szervezési – segítséget nyújt ahhoz, hogy önerőből, illetve tb-támogatással gyógyfürdői kezelésre utazhassanak a harkányi Zsigmondy Vilmos Gyógyfürdőkórházba.
A program most már folyamatos. Megállapodás született a gyógyfürdőkórház és az egyesület között a jelentkezők fogadásának üteméről, már idén februárban további három egyesületi tagunk tartózkodik balneoterápiás kezelésen, és vannak újabb jelentkezők a további hónapokra.
A balneoterápiás kezelés érdekében az elnökség az alábbiakban vállal segítségnyújtást: megszervezi a kapcsolatfelvételt a Harkányi Gyógyfürdőkórházzal, a kezelésre jelentkező tagok számára lebonyolítja az időpont-egyeztetést, helyfoglalást, a kezeléssel kapcsolatos iratok eljuttatásának teendőit és az összes adminisztrációs ügyintézést. Szükség esetén információkat szerez és biztosít a kezelést igénylő tagok számára a közösségi közlekedés utazási feltételeiről, mint a vasúti, vagy autóbusz menetrend, esetleg egyéb információkat is közvetít.
A szervezési segítségnyújtás feltételei
Az Egyesület elnökségének szervezési támogatását csak egyesületi tag igényelheti, aki a folyó évre befizette az esedékes tagsági díjat. Az egyesületi, illetve elnökségi támogatás nem terjed ki a felmerülő utazási, kezelési, tartózkodási költségek átvállalására, azokat a tagok maguk viselik.
Az egészségjavító és állapotfenntartó gyógyfürdői kezeléssel kapcsolatos adminisztrációs és szervezési ügyintézést az elnökség csak azoknak a tagoknak biztosítja, akik jelentkezésükhöz csatolják a fürdőgyógyászati ellátás rendelésére jogosult reumatológus, vagy fizikoterápiás, ortopéd, mozgásszervi rehabilitációs, illetve traumatológus szakorvos megfelelő kezelési beutalóját.
A jelentkezést követően az Egyesület elnöksége írásban és szóban is részletesen tájékoztatja a jelentkezőket a gyógyfürdői kezeléssel kapcsolatos tudnivalókról, és a kezelés megkezdését követően is alkalmanként kapcsolatban marad a gyógyfürdőkórházban kezelt egyesületi tagokkal.
Jelentkezni lehet az egyesület elnökénél telefonon vagy e-mailben a +36/70/328-47-77 számon, illetve a szegedi.pszoriazis.egyesulet@gmail.com címen, illetve személyesen az egyesületi találkozókon.
Mindazokról az eseményekről, amelyeket ebben az áttekintőben felsoroltunk, további gazdag információ található Egyesületünk honlapján, amelyet 2015-ben is rendszeresen üzemeltettünk és karbantartottunk. Független internetes statisztikai adatszolgáltatókra támaszkodva elmondhatjuk, hogy honlapunk folyamatos fejlődése során napjainkban a legrészletesebb és legátfogóbb tájékoztatást nyújtó internetes ismeretforrás a pikkelysömörös betegekkel kapcsolatos témákban. Mintegy 180 oldalnyi anyaggal szolgálja a látogatók ismereteinek gyarapítását, s ennek köszönhetően a látogatottsága időszakonként elérte az év folyamán a napi több ezres felkeresést is. Honlapunk a psorinet.hu webcímen érhető el.
A Facebook gombja működik ugyan, de az uniós szabályok miatt nem, vagy csak nagyon ritkán tárolja a megosztások számát.
