Központi szerepet kapott Harkány a pszoriázis klubok működésében
Városunkban tartotta éves közgyűlését a Magyarországi Pszoriázis Klubok Egyesülete. A szombati rendezvényen új elnököt választottak, a jövőben pedig nagy valószínűséggel a székhelye is városunkban lesz az ezer tagot számláló, betegklubokat tömörítő egyesületnek.
Az MPKE minden évben tart közgyűlést – mondta Balogh István. Az egyesület egyik alapítója és eddigi elnöke hozzátette: a két éve megválasztott elnökség mandátuma lejárt, ezért a mostani találkozó – amellett, hogy beszámoltak az elmúlt időszak munkájáról – tisztújító közgyűlés is volt. Mint ismertette, az új elnök Gilbert Csaba lett, aki a Harkányi Pszoriázis Centrum munkatársaként korábban is komoly szerepet játszott a feladatok koordinálásában.
Jelenleg 15 csoportot különböztetünk meg, ahova a betegségeket sorolhatjuk, de a pszoriázis sehova sem tartozott – ismertette Balogh István. A hazánkban érintett 250 ezer ember számára a betegség különös gonddal jár: amellett, hogy sokszor ők maguk is kevés információval rendelkeznek betegségükről, a környezetük számára is elfogadhatóvá kell tenni a pikkelysömört.
Az egyesületet hat évvel ezelőtt azért alakították meg, hogy a létrejövő területi pszoriázisos betegklubok tagjai számára legyen egy átfogó közösség, akihez tartozhatnak. Jelenleg az országban működő nyolc pszoriázis klub mintegy ezer tagot számlál.
Igaz, hogy a szegedi bőrklinikán van a székhelyünk, de nem véletlenül Harkányban alakítottuk meg annak idején ezt az egyesületet – mondta a leköszönő elnök, jelezve, már elkezdődött az a folyamat, ami a harkányi központú működést készítette elő. Ez elsősorban annak köszönhető, hogy Harkány gyógyvize az, ami a pszoriázisos betegek számára a leghatásosabb kezelést biztosítja amellett. Ez a kúra TB támogatás mellett is igénybe vehető.
Gilbert Csaba, az egyesület új elnöke a folyamatban lévő ügyek folytatása mellett kiemelte, egyesületük változatlanul támogatja a területi klubokat, mint ahogy a rendezvények szervezésében továbbra is részt vesz. Ezzel kapcsolatban említett egy októberi konferenciával egybekötött orvos-beteg találkozót, aminek szintén Harkány ad otthont.
Mint az egyesület elnöke ismertette, egyre több különböző egyesülettel, szervezettel és céggel – többek között gyógyszergyártókkal is – bontakozik ki mind szorosabb együttműködés, az egyesület pedig igyekszik megismertetni a termékeiket a betegekkel.
Legfontosabb feladatunk, hogy képviseljük a pszoriázisbetegek érdekeit, három irányban is – mondta Petes Tamás. Ez egyfelől a törvényhozás, hiszen az egészségügyi jogszabályok sok esetben érintik a pikkelysömörös betegeket, ahol érvényre kell juttatni véleményünket.
Másik fontos feladatunk, hogy segítsük a betegek társadalomba való beilleszkedését, hogy ne legyen szégyenérzetük a betegség miatt, hiszen ez az egyetlen olyan krónikus betegség, amely látszik – fogalmazott az alelnök. A társadalomnak nagyon kevés információja van erről a betegségről. Abban kell részt vennünk, hogy megismertessük az embereket a nem fertőző, öröklődő autoimmun betegséggel – magyarázta.
Harmadik és talán leghangsúlyosabb célja az egyesületnek, hogy magukat a tagokat lássák el információval, hogy mi a leghatékonyabb kezelés, mihez hogy juthatnak hozzá.
Petes Tamás jelezte, észrevételük alapján azon a helyzeten való javítás jelenti a legnagyobb kihívást számukra, hogy jellemzően a kisebb településeken sokszor maga az orvos sincs felkészülve és nem ismeri fel a pikkelysömört a tünet alapján. Ezeknek a térségeknek a betegei később juthatnak el a megfelelő szakrendelésekre és nehezebben jutnak hozzá a modern kezelésekhez is.
A Facebook gombja működik ugyan, de az uniós szabályok miatt nem, vagy csak nagyon ritkán tárolja a megosztások számát.
